nagłówek podstron

Przystanek Alzheimer

Od szkolenia dla rodzin i opiekunów osób cierpiących na chorobę Alzheimera do Inicjatywy Przystanek Alzheimer

12 maja 2012 r. Stowarzyszenie „mali bracia Ubogich” zorganizowało szkolenie, które poprowadzili wspólnie dr Barbara Romero, autorka Terapii Stabilizującej Tożsamość (Selbsterhaltungsterapie, Self Maintenance Therapy) dla osób z demencją i integracyjnego programu terapeutycznego dla chorych z demencją i ich opiekunów oraz Klaus Werner Pawletko, Dyrektor Freunde alter Menschen e.V z siedzibą w Berlinie. Pan Pawletko w ciągu trwania szkolenia dostrzegł olbrzymi potencjał i energię jego uczestników i tym sposobem zachęcił ich do uformowania grupy roboczej przy wsparciu merytorycznym Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”.

Początki działalności grupy stanowiły pierwsze robocze zebrania, które przerodziły się w cykliczne, comiesięczne spotkania pod nazwą „Przystanek Alzheimer”. Ich pomysłodawca, Piotr Czostkiewicz – aktywny uczestnik majowych warsztatów – który został liderem grupy.

12 lipca 2012 r. grupa „Przystanek Alzheimer” zorganizowała pierwsze spotkanie otwarte. W jego trakcie uczestnicy wspólnie zastanawiali się nad tym, na co -  jako opiekunowie - mają wpływ, a na co wpływu nie mają. Przyjrzeli się temu, co było ważne w poprzednim życiu osoby dotkniętej chorobą – przed diagnozą – a co jest ważne teraz. Przede wszystkim jednak członkowie grupy „Przystanek Alzheimer” wysłuchiwali uczestników, by dowiedzieć się, jak im pomóc, jakie tematy poruszać na kolejnych spotkaniach, gdzie je organizować oraz kogo zapraszać do wystąpienia i podzielenia się istotną wiedzą.

Kamienie milowe Przystanku Alzheimer

Już w trakcie pierwszego roku działania grupa zorganizowała dwanaście spotkań otwartych. Między innymi 18 października 2012 r. dzięki wsparciu Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich” zostały zorganizowane sześciogodzinne warsztaty z prof. dr hab. med. Tadeuszem Parnowskim – kierownikiem 2. Kliniki Psychiatrycznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie i członkiem Polskiej Koalicji Alzheimerowskiej. Oprócz przekazania kompendium wiedzy o chorobie, leczeniu, profilaktyce, profesor Parnowski powiedział bardzo ważne zdanie: „Człowiek choruje tak, jak żył.” To ważne przesłanie i zachęta, by już teraz stawać się lepszym, kochającym, wrażliwszym, otwartym na innych ludzi.

W grudniu 2012 r. grupa „Przystanek Alzheimer” gościła dr hab. Dariusza Stępkowskiego, profesora nadzwyczajnego Instytutu Biologii Doświadczalnej im. Marcelego Nenckiego PAN. Najważniejszym punktem spotkania było przedstawienie rezultatów badań francuskich naukowców, z których wynikało, że w średnim stadium zaawansowania choroby Alzheimera można uzyskać trzypunktowy progres (w 30-punktowej skali badania Mini Mental Science Examination), gdy zastosuje się witaminę D (dostępną np. w tranie) i memantynę (o „dobroczynnej witaminie D” pisała „Gazeta Wyborcza” 18 czerwca 2013 r.).

8 stycznia 2013 r. gościem specjalnym grupy „Przystanek Alzheimer” był senator Mieczysław Augustyn, Przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Starszych i Przewodniczący Komisji ds. Rodziny i Polityki społecznej. Tematem spotkania był projekt ustawy o pomocy osobom niesamodzielnym. Sama  obecność senatora Augustyna była dla uczestników gwarancją, że niesamodzielność intelektualna, jaką niesie choroba Alzheimera, będzie traktowana na równi
z niesamodzielnością fizyczną. To ważne, gdyż wielu polityków mówiąc o niepełnosprawności ma na myśli jedynie osoby jeżdżące na wózkach inwalidzkich.

21 września 2014 r. „Przystanek Alzheimer” włączył się w obchody Światowego Dnia Choroby Alzheimera poprzez zorganizowanie imprezy plenerowej mającej na celu integrację osób zdrowych z chorymi i ich rodzinami. Idea przewodnia działania polegała na zachęcaniu opiekunów do wychodzenia ze swoimi podopiecznymi na zewnątrz, w przyjazną dla chorych otwartą przestrzeń, pełną zieleni i spokoju. Obchody zostały zorganizowane na terenie osiedla domków fińskich w Jazdowie, w Warszawie. Impreza miała charakter kilkugodzinnych mini-wykładów nt. choroby Alzheimera, prowadzonych przez specjalistów różnych dziedzin oraz działań warsztatowo-terapeutycznych. Kolejne jej edycje odbyły się w 2015 i 2016 r. 

W 2015 roku „Przystanek Alzheimer” zainicjował pilotażowy projekt budowania grup samopomocy dla seniorów, w tym grup wsparcia dla osób chorych na chorobę Alzheimera i inne zespoły otępienne. W efekcie tego projektu w 2015 roku rozpoczęto przygotowanie kilkunastu liderów, których zadaniem było m. in. tworzenie nowych punktów wsparcia dla opiekunów chorych na Alzheimera oraz powstają 3 nowe punkty konsultacyjne (Praga Północ, Praga Południe i Rembertów). Projekt miał swoją kontynuację w 2016 w ramach działania mającego na celu wzmacnianie i kształcenie liderów budujących wsparcie środowiskowe dla opiekunów chorych na chorobę Alzheimera i inne zespoły otępienne. Polegał on  na kształceniu i wzmocnieniu liderów budujących wsparcie środowiskowe dla osób i rodzin osób chorych na chorobę Alzheimera i inne zespoły otępienne. Działanie posłużyło profesjonalizacji liderek/ów oraz dało pomoc organizacyjną i prawną przy tworzeniu grup wsparcia i punktów konsultacyjno-informacyjnych. Stworzyło też grupę wsparcia dla liderek/ów – uczestniczek/ów projektu, którzy rozpoczęli prowadzenie punktów i grup wsparcia.

„Przystanek Alzheimer” jest otwarty na współpracę z innymi ośrodkami i „wychodzi do ludzi”, daje opiekunom konkretne narzędzia, podaje konkretne adresy, wskazuje miejsca, gdzie można szukać pomocy.

„Przystanek Alzheimer”, grupa nieformalna działająca przy warszawskim oddziale Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”, nie ma ani możliwości, ani zamiaru wyręczać instytucji państwowych czy samorządowych w realizacji ich zadań pomocowych w stosunku do osób dotkniętych chorobą Alzheimera i ich bliskich. Celem grupy jest za to edukacja i poprawa sytuacji, samoświadomości, wiedzy opiekunów, zarówno rodzinnych, jak i zawodowych.

Inicjatywa „Przystanek Alzheimer” chce szerzyć wiedzę i docelowo założyć stronę internetową poświęconą chorobie Alzheimera. Dziś kontaktować się można drogą mailową (przystanekalzheimer@gmail.com).

Mówiąc o edukacji, nie można pominąć zorganizowania szkoleń specjalistycznych. W Polsce takich szkoleń nie ma lub jest ich bardzo mało i są mało widoczne. Tymczasem osoby mające styczność z chorymi na chorobę Alzheimera wymagają przeszkolenia nie tylko z pielęgnacji, ale także z terapii muzyką i tańcem, z psychologii, z prawa, z animacji czasu wolnego itd. Doskonale opisuje to zaprzyjaźniony z Freunde alter Menschen e.V. socjolog, dr Wolfgang Kramer w broszurze „Im Labyrinth des Vergessens” („W labiryncie zapomnienia”) przetłumaczonej przez wolontariuszkę Stowarzyszenia „mali bracia Ubogich”, aktywnie wspomagającą działalność „Przystanku Alzheimer”, Lenę Sikorę.

Wierzymy, że naszymi staraniami i zaangażowaniem uda się choć trochę poprawić los osób chorych i ich opiekunów. Tak, jak to się dzieje na każdym naszym spotkaniu.

Kontakt: dr Małgorzata Musioł, liderka „Przystanku Alzheimer”, tel.: 518 371 552, e-mail: przystanekalzheimer@gmail.com